En la sesión de control al Gobierno celebrada hoy por la mañana en el Senado, la portavoz del PNV en la Comisión de Sanidad ha preguntado al Ejecutivo en relación a los cometidos e intervenciones que va a realizar el futuro Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras.

En su intervención, la senadora jeltzale ha mostrado su preocupación por la escasa información que tienen las Comunidades Autónomas acerca de este Centro, y ha solicitado que se les haga partícipes. Además, debido a la alta especialización y cualificación que se indica que tendrá el Centro, la senadora Loroño ha manifestado la necesidad de que en este proyecto se implique por parte del Ministerio de Trabajo al Ministerio de Sanidad, puesto que “abordar de forma rigurosa y global la situación de quien padece una enfermedad rara supone una intervención sanitaria y social”.

La senadora Loroño ha trasladado al Ministro la necesidad de que vinculados al Centro Nacional de Referencia, y en estrecha colaboración con el conjunto de las Comunidades Autónomas, se establezca una red de unidades de referencia mediante el trabajo conjunto del Ministerio de Trabajo, Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas. Asimismo, ha resaltado el necesario papel que en materia de investigación en enfermedades raras debe desarrollar el Instituto de Salud Carlos III Y el Fondo de Investigación Sanitaria.

 El Centro, que se ubicará en Burgos, podría comenzar a funcionar antes del 2007 y se prevé que sea un punto de encuentro para investigadores, profesionales cualificados enfermos y familiares, y contaría con 64 plazas.