José María Cazalis ha presentado a la Comisión de Sanidad del Senado varias mociones dirigidas a mejorar los subsidios y las leyes laborales para las personas que sufren alguna de las denominadas Enfermedades Raras. El senador de EAJ-PNV ha evidenciado que en determinados casos las prestaciones que ofrece el Estado presentan exigencias excesivamente restrictivas para las condiciones de este grupo de ciudadanos que les deja fuera de estas ayudas.

En primer lugar, el senador jeltzale ha reclamado al Gobierno del Estado modificar el real Decreto 1148/2011 que regula la prestación económica destinada a los progenitores que necesitan reducir su jornada laboral para atender a sus hijos o hijas, y cuya actual indefinición genera que las aseguradoras realicen interpretaciones desestimatorias abusivas. “Entendemos que debe ser exigible un ingreso hospitalario previo, pero este no ha de ser necesariamente de larga duración, ni precedente inmediato a la situación de necesidad de cuidados domiciliarios continuos y permanentes”, explica el senador. Asimismo, Cazalis reclama que “la concurrencia de la situación protegida o asimilada o la necesidad de un cuidado directo, continuo y permanente requerido, en ningún caso pueden ser puestos en cuestión debido a que el menor pueda asistir a su centro educativo, siempre que la misma no obedezca a la mejoría del estado patológico”. De la misma manera, estima que el tipo de cuidado requerido “no debe de ser exclusivamente de tipo médico”.

Una segunda moción del senador, apela a que no se vincule la extinción del anterior subsidio a que el afectado alcance su mayoría de edad, como recoge el anteriormente citado Real Decreto 1148/2011. En su lugar, Cazalis reclama vincular el fin de esa ayuda únicamente a la desaparición de la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del paciente, bajo los criterios recogidos en el propio Real Decreto. “La curación de estas enfermedades está muy lejos de ser una realidad; al contrario, muchas son, además, de carácter degenerativo. Estos pacientes tienen las mismas o muy parecidas necesidades asistenciales a los 5, a los 17 o a los 18 años, cuando no mayores”, ha añadido.

Las mejoras planteadas por el representante de EAJ-PNV también alcanzan a los perjuicios derivados por los desplazamientos que se ven obligados a realizar los afectados y sus familiares para ser atendidos o intervenidos en los hospitales. Por el propio carácter singular de las enfermedades raras, los centros especializados están repartidos en diferentes comunidades autónomas lo que obliga a trasladarse de unas a otras. “Pedimos modificar la Ley del Estatuto de los Trabajadores, condicionando la extensión del permiso retribuido, fijado ahora en cuatro días cuando se requiere un traslado, hasta el número de días necesario, siempre y cuando se acredite, según informe facultativo, la persistencia de la situación origen del desplazamiento, hospitalización o convalecencia del familiar afectado”.

La reducción en la edad de jubilación también requiere, en opinión del senador jeltzale, de una adecuación en el caso de las personas afectadas por alguna enfermedad rara. Así, ha solicitado modificar el Artículo Uno del Real Decreto 1851/2009 para que permita que el grado de discapacidad del 45% exigible deba ser acreditado en el momento de la solicitud de la prestación y no durante todo el periodo mínimo de cotización, como exige en la actualidad. Asimismo, debería reducir el periodo mínimo de cotización de 15 años de manera proporcional a la reducción de la esperanza de vida del trabajador afectado. De la misma manera, Cazalis exige que las discapacidades enumeradas en el Artículo Dos sean ampliadas, recogiendo “cualesquiera otras enfermedades en que concurran evidencias generalizadas y apreciables de una reducción de la esperanza de vida”.