El Grupo Vasco ha instado al Gobierno, a través de una moción consecuencia de la interpelación realizada ayer al ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, a crear en el menor plazo posible, en colaboración con las Comunidades Autónomas y a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, una Organización Estatal de Enfermedades Raras.

Esta organización estatal tendría como finalidad la actualización y el cumplimiento de todos los objetivos incluidos en el Informe de la Ponencia de Estudio sobre Enfermedades Raras, aprobado por el Pleno del Senado el 20 de febrero de 2007, actualizada en el mes de febrero de 2015, así como  cualquier otro encomendado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Además, promovería y garantizaría el trabajo en red de las diferentes entidades y servicios, tanto públicos como privados, en la lucha contra este tipo de enfermedades y la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias. Finalmente, también tendría como labor impulsar la colaboración de estas entidades y servicios del Estado español con otros de su misma índole dentro de la Unión Europea.

Cazalis tomó como ejemplo de este trabajo en red la gestión de trasplantes del Sistema Nacional de Salud. “Ambos tienen en común la condición de excepcionalidad de los pacientes: en las enfermedades raras, por la rareza de la propia enfermedad, y en el de los trasplantes, por la compatibilidad entre donante y receptor. En ambos casos hay que conseguir atender individualmente esa excepcionalidad”. Siguiendo con la comparativa, el senador mostró la necesidad de ampliar el ámbito de colaboración al recordar que “no es factible encontrar donantes para todos los casos que requieren un trasplante si se limita a ámbitos demográficos o territorios reducidos. Tampoco es posible, no es sostenible, poder tener una asistencia especializada para cada enfermedad rara en estos ámbitos limitados, no es viable”, zanjó.

El senador jeltzale reconoció la inquietud del Grupo Vasco ante la posibilidad de que el Gobierno español aproveche esta propuesta como pretexto para “pegar un buen mordisco a las competencias vascas”, circunstancia que, en su opinión “solo iría en detrimento de la atención a estos ciudadanos, que necesitan el apoyo de todos”, sin embargo, avanzó que “lo hacemos porque creemos en el valor del trabajo en red y consideramos que la única manera de abordar y avanzar en este tema es la colaboración coordinada entre los distintos sistemas y servicios de salud del Estado”.

En su respuesta, el ministro Alonso aseguró compartir la visión del Grupo Vasco, y desveló que su ministerio está trabajando en hacer una mejora sustantiva de las posibilidades de diagnóstico, en la línea que propuso Cazalis, “aunque no lo tengo lo suficientemente maduro como poder exponerlo aquí”. Alonso reconoció, asimismo, que “no se trata de centralizar nada, sino de actuar coordinadamente y, por tanto, de buscar la potencia de actuar juntos”.