El representante del Grupo Vasco en la Comisión de Sanidad ha asistido al acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, y ha señalado que, “más allá de la importancia de este tipo de actos que sirven para visibilizar estas patologías poco frecuentes y la falta de equidad que sufren en sus tratamientos, es necesario trabajar cada día en tratar de superarlas”.

Así, ha recordado la iniciativa que él mismo ha defendido en varias ocasiones en el Senado, tendente a requerir una partida de 116.616.000 euros en los Presupuestos Generales del Estado para el año 2015 destinada a garantizar los recursos económicos suficientes para compensar la asistencia sanitaria que prestan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.

Esa solicitud estuvo acompañada de la petición para suprimir la Disposición Adicional 62 del Proyecto de Ley de Presupuestos, por la que se suspende el artículo 2.1 del decreto regulador del Fondo de Cohesión Sanitaria. Ese fondo, que era de alrededor de 90 millones de euros hasta que desapareció en 2012 con el Gobierno del PP, garantizaba los pagos en la asistencia sanitaria a pacientes derivados entre comunidades autónomas. Actualmente, sin embargo, se ha creado cierta incertidumbre en el cobro, que queda al albur de partidas extrapresupuestarias. El representante del PNV en el área de salud solicitaba volver a esa situación anterior a 2012, incrementando la cantidad asignada para este ámbito en un 25%, sin embargo, tanto esta iniciativa como la anterior fueron desestimadas en el Pleno del Senado.

Las CSUR son imprescindibles para facilitar la atención más adecuada en el centro más preparado a los pacientes que padecen enfermedades raras. Sin embargo, el bajo número de pacientes que presenta cada enfermedad hace que no todas las Comunidades Autónomas dispongan de atención específica para todas las enfermedades, por lo que los pacientes tienen que desplazarse a otras Comunidades del Estado. Además, los CSUR tienen que participar en proyectos de investigación y publicaciones en el campo de las Enfermedades Raras, así como en programas de formación dirigidos a profesionales sanitarios del propio hospital y de atención primaria; y a pacientes y familias.

Para conseguir todo esto hace falta, por una parte, garantizar a la comunidad autónoma origen del paciente los recursos necesarios para la financiación de los traslados al CSUR más adecuado y, por otra, garantizar los recursos suficientes a la comunidad autónoma receptora para hacer frente al coste de la asistencia sanitaria requerida por el paciente. Además, también debe garantizar el acceso a los denominados medicamentos huérfanos a los pacientes que lo requieran. Al utilizarse para atender enfermedades con un muy reducido número de pacientes, estos medicamentos disponen de una demanda muy limitada, lo que motiva que las farmacéuticas no se impliquen en su producción en la misma medida que otros medicamentos con más demanda, por lo que el sistema sanitario suele optar por la importación desde otros países, lo que hace necesaria una ayuda económica.