Además, ha pedido la supresión de la Disposición Adicional Sexagésima Segunda del Proyecto de Ley de Presupuestos, por la que se suspende el artículo 2.1 del decreto regulador del Fondo de Cohesión Sanitaria. Se trata de un artículo que podría generar muchas dificultades en la asistencia sanitaria a pacientes derivados entre comunidades autónomas.

Las denominadas  CSUR son imprescindibles para facilitar la atención más adecuada en el centro más preparado a los pacientes que padecen enfermedades raras. Sin embargo, el bajo número de pacientes que presenta cada enfermedad hace que no todas las Comunidades Autónomas dispongan de atención específica para todas las enfermedades, por lo que los pacientes tienen que desplazarse a otras Comunidades del Estado. Además, los CSUR tienen que participar en proyectos de investigación y publicaciones en el campo de las Enfermedades Raras, así como en programas de formación dirigidos a profesionales sanitarios del propio hospital y de atención primaria; y a pacientes y familias.

Para conseguir todo esto de forma efectiva y real hace falta, por una parte, garantizar a la comunidad autónoma origen del paciente los recursos necesarios para la financiación de los traslados al CSUR más adecuado y, por otra, garantizar los recursos suficientes a la comunidad autónoma receptora para hacer frente al coste de la asistencia sanitaria requerida por el paciente. Además, también debe garantizar el acceso a los denominados medicamentos huérfanos a los pacientes que lo requieran. Al utilizarse para atender enfermedades con un muy reducido número de pacientes, estos medicamentos disponen de una demanda muy limitada, lo que motiva que las farmacéuticas no se impliquen en su producción en la misma medida que otros medicamentos con más demanda, por lo que el sistema sanitario suele optar por la importación desde otros países, lo que hace necesaria una ayuda económica.

Hasta el año 2012 había una partida para el fondo de cohesión sanitaria, de alrededor de 90 millones de euros, que garantizaba esos pagos, algo que desapareció con el Gobierno del PP, creándose cierta incertidumbre en el cobro, que quedaba al albur de partidas extrapresupuestarias. El representante del PNV en el área de salud, José María Cazalis, solicita volver a esa situación anterior a 2012, incrementando la cantidad asignada para este ámbito en un 25%.